lunes, 23 de junio de 2008

Adenoleucodistrofia


El pasado viernes 30 de Mayo,
fallecía en su casa de Virginia a los treinta años de edad,
Lorenzo Odone,
el protagonista real de la película "El aceite de la vida".
Desde que a los seis años le fuera diagnosticado un desorden genético conocido como Adenoleucodistrofia (ADL), sus padres dieron un ejemplo al mundo , estableciendo una especie de investigación por su cuenta que culminó con el descubrimiento de una dieta especial que prolongó la vida de Lorenzo mas de dos décadas.
El elemento esencial de la dieta fué conocido vulgarmente como "El Aceite de Lorenzo", elemento empleado desde entonces en los pacientes aquejados por la enfermedad.
Como dijo Augusto Odone:
"Un lego motivado puede volverse tan experto como el que más. No es cuestión de inteligencia, sino de agallas, de determinación. Soy padre. Y mi implicación en la enfermedad llamada Adenoleucodistrofia no viene, por tanto, del amor a la ciencia sino del amor a mi hijo Lorenzo y de mi deseo de ayudarlo. Debía haber muerto hace veinte años, y aunque ciertamente, tiene días buenos y días malos, está postrado y no puede comer más que a través de un tubo... su mente sigue ahí. Le gusta que le leamos, que toquemos música para él y sabe quién está a su alrededor".

Dice el cartel de arriba, que algunas personas se encargan de hacer sus propios milagros, pero yo creo que "son el milagro".
La fuerza y entrega de algunas personas como por ejemplo la familia Odone, es realmente digna de admiración y merecedora de mil homenajes.
El milagro de Lorenzo acabó el viernes, pero su vida y el trabajo de sus excepcionales padres, dejan una semilla de esperanza en el resto de afectados.

1 comentario:

Anónimo dijo...

Realmente me dio mucha tristeza, cuando Lorenzo murio. Porque mi primer hijo nacio con la enfermedad,
Adenoleucodistrofia y murio a los 8 años. No se supo que tipo de enfermedad era, solo que era una deneneracion del cerebro. se llamaba JOSE MANUEL.